Un cuento para luchar contra la distonía mioclónica

El próximo lunes 5 de septiembre de 2016, estaré en la presentación de La Historia de Potami, un cuento que he escrito para luchar contra la distonía mioclónica. Será en Puertollano y todos estás invitados a la presentación del mismo.

Presentación de la Historia de Potami

Para mí ha sido todo un privilegio, tener la oportunidad de colaborar con la asociación Aludme que está haciendo una importante campaña de recogida de fondos para promover la investigación de esta enfermedad. 

La distonía mioclónica

La distonía mioclónica es un trastorno de origen genético caracterizado por sacudidas mioclónicas a menudo acompañadas de distonía.

Las sacudidas suelen desencadenarse por tareas motoras complejas como dibujar o escribir. Estos movimientos afectan fundamentalmente al cuello, los brazos y el torso, pero también pueden observarse en algunos casos en las piernas o la laringe.

La distonía mioclónica se asocia con frecuencia con depresión, ansiedad, ataques de pánico, obsesiva-compulsiva y trastornos de personalidad, así como con el abuso de alcohol.

La Historia de Potami

Hace ya tiempo, la presidenta de la asociación ALUDME, y madre de un niño que padece la distonía mioclónica, se puso en contacto conmigo para hacerme una petición: escribir un cuento para que los demás niños pudieran conocer la distonía mioclónica y favoreciera su integración escolar y social. De la misma forma, el cuento debería ayudar a los niños que la padecen a comprender mejor su situación.

Pero también el cuento iba a servir como una forma de recaudar fondos destinado a la investigación de esta enfermedad.

Me sorprendió la petición por ser yo el elegido. Y aunque no llegaba en el mejor momento, ya que no me sobraba precisamente tiempo para pensar y escribir, decidí aceptar. Me cuesta mucho trabajo negarme a las madres (la mayoría son madres) que acuden con esa osadía y determinación. En todo caso, el motivo valía la pena.

Así fue como me decidí a escribir el cuento: La historia de Potami, un hipopótamo que padece la distonía mioclónica.

Los cuentos los escribo para los niños, siempre para ellos, no para los adultos. Solo me interesa cómo ellos los juzguen. Los niños tienen una forma especial de entenderlos, necesitan explicaciones sencillas, evidentes y claras. Creo que los niños no necesitan demasiados adornos literarios para que un cuento les llegue y les enseñe. Así es la Historia de Potami.

En todo caso, a la hora de escribirlo he tratado de poner lo mejor de mí. Es un cuento escrito con el corazón. No seré yo quien juzgue si el cuento es bueno o no… pero sí puedo asegurar que puse mi mejor empeño e intención a la hora de escribirlo.

Nos vemos en la presentación del Cuento

Marina, la presidenta de la asociación Aludme, ha querido organizar una presentación del cuento y será el próximo lunes 5 de septiembre, a las 21,00 horas, en las instalaciones de “Ok Sofás” de Puertollano, Ciudad Real. La entrada es libre y estás invitado al acto de presentación. Haz clic aquí para ver la localización.

Como iniciativa para dar a conocer la Asociación y su campaña de recaudación me parece muy bien. Pero no es mi intención tener ningún protagonismo: el protagonismo es de la Asociación y de los niños que padecen la Distonía Mioclónica. Mi aporte ha sido entregarles el cuento para que le saquen el mejor partido.

Fondos para la investigación

La asociación ha realizado a lo largo de estos meses una espectacular campaña de difusión y recogida de fondos, de manera que han podido firmar un contrato con la Fundación Sant Joan de Déu de Barcelona para investigar la enfermedad.

Agradecido de colaborar

Para mí es todo un privilegio poder realizar mi aportación con el cuento de la Historia de Potami.

Agradezco a la Asociación, y en particular a su presidenta, Marina, esta oportunidad. Mi deseo es que el cuento cumpla sus objetivos y sobre todo, que sea una aportación más para que la vida de su hijo y la de otras tantas personas que padecen la distonía mioclónica puedan tener una vida mejor.

Espero que nos podamos ver el próximo lunes y que conozcáis a Potami y su historia.

Jesús Jarque GarcíaAutor: Jesús Jarque García Pedagogo, Máster en Psicología y Gestión familiar, miembro de la Sociedad Española de Pedagogía. Máster en Coaching Pedagógico y Educacional. Orientador en Educación Infantil y Primaria. Autor de numerosos libros relacionados con las pautas educativas, la pedagogía y dificultades de aprendizaje. Ponente en cursos y charlas a profesores y familias
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6 thoughts on “Un cuento para luchar contra la distonía mioclónica

  1. anaismartinezgomez 4 04UTC septiembre 04UTC 2016 / 2:44

    Que hermosa labor estaré pendiente el lunes.

    Gracias.

  2. Lorena 14 14UTC octubre 14UTC 2016 / 5:22

    Como puedo conseguir la historia de Potami, donde comprarla soy de Chile

      • Lorena 14 14UTC octubre 14UTC 2016 / 22:59

        Mil gracias un abrazo desde Chile.

      • Jesús Jarque 15 15UTC octubre 15UTC 2016 / 18:06

        ¡Igualmente!

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